Michel AMIEL

Sénateur des Bouches-du-Rhône

Dossier : Société (page 1 à 9)

Vincent Lambert : de l’acharnement thérapeutique, à l’acharnement judiciaire et médiatique

Aujourd’hui s’est clos un épisode douloureux pour une famille, un épisode qui durait depuis plus de dix ans, depuis bien trop longtemps.

L’histoire de Vincent Lambert, c’est d’abord l’histoire d’un accident, celui qui le plonge dans un coma et lui laisse de telles séquelles qu’il n’en sortira que pour être dans un état de conscience minimale (dit pauci-relationnel), l’histoire d’un drame de la route qui impacte toute sa famille : sa femme, son nouveau-né, ses parents, ses proches.

Si le cas de M. Lambert est devenu si important, si discuté, si disputé, c’est pour plusieurs raisons, mais principalement car sa volonté, pour guider les décisions médicales le concernant, a été défendue et portée par deux positions contradictoires : son épouse a soutenu qu’il n’aurait pas voulu de tels traitements pour être ainsi maintenu en vie, alors que ses parents ont affirmé qu’il aurait voulu être maintenu par des traitements, même dans cet état de handicap.

En l’absence de directives anticipées claires, ou même de désignation de personne de confiance ou de tuteur légal, ses proches, partisans du maintien en vie, ont poussé la porte de chaque tribunal, de chaque cour pour contester les décisions prises par l’épouse de M. Lambert, aboutissant à une trentaine de décisions judiciaires.

La première procédure de limitation et arrêt des traitements (LAT) est lancée en 2013. Cette décision est contestée devant les tribunaux par les parents de M. Lambert qui obtiennent la reprise de ses traitements. Cette reprise est obtenue non sur le bien-fondé de la décision de LAT, mais sur le fait que l’ensemble des proches n’aient pas été informés de cette décision par le médecin.

Après une nouvelle tentative de mise en place d’une LAT, l’affaire va jusqu’au Conseil d’Etat qui, en 2014, valide la procédure.

En 2016, afin de se prémunir des recours sur les décisions médicales prises pour M. Lambert, le CHU de Reims demande à ce que soit désigné le tuteur légal de Vincent Lambert : ce sera son épouse Rachel.

Plusieurs recours à de nouvelles expertises sont mises en place afin d’évaluer l’état de M. Lambert, mais l’acharnement juridique et médiatique des dernières années poussent certains experts à se désister face à la pression de la situation ; mais, dès fin 2018, une nouvelle expertise confirme « l’état végétatif chronique » de M. Lambert, ce qui amènera à une nouvelle décision de LAT… qui, contestée à son tour, sera validée par le Conseil d’Etat, puis la Cour Européenne des Droits de l’Homme.

Une nouvelle procédure de LAT est lancée en mai 2019, mais arrêtée par une décision de la cour d’appel de Paris. Cette décision très controversée sur le plan juridique a été annulée par la Cour de Cassation, ouvrant la voie à l’arrêt des traitements en fin de semaine dernière.

Une fois ce long récapitulatif sur l’acharnement judiciaire qu’a subi M. Lambert, je souhaite de nouveau insister sur les faits.

Il n’était pas en fin de vie, mais l’est devenu.

Comme tout le monde, quel que soit son état de santé, un patient a le droit de refuser les traitements, même si cela le met en danger de mort (ex : certains refusent des transfusions de sang et en décèdent). La loi Léonetti I interdit l’acharnement thérapeutique : c’est un devoir du médecin.

Dans le cas de M. Lambert, la question était donc sur qui pouvait exprimer sa volonté sur un possible arrêt des traitements qui amènerait à une situation de fin de vie.

C’est là que la loi Clayes-Leonetti est intervenue, elle prévoit la prise en charge des patients en fin de vie et comment s’y préparer.

Elle prévoit ainsi une sédation profonde et continue, notamment en cas de LAT, afin de s’assurer d’aucune souffrance pour ces patients.

Elle développe aussi le concept de directives anticipées et de désignation de la personne de confiance.

Si nul ne saurait refaire l’histoire, l’acharnement judiciaire concernant l’expression de la volonté de M. Lambert aurait été bien moindre : ses directives anticipées et sa personne de confiance auraient pu sans contestation guider les décisions.

Le cas de M. Lambert est plus symptomatique de qui exprime la volonté d’une personne ne pouvant la communiquer, y compris pour les décisions d’arrêt des soins, qu’un problème d’acharnement thérapeutique de la part de la communauté médicale.

Que sa vie, et sa mort, nous servent de leçon : exprimons-nous !

Question écrite : Cannabis thérapeutique

Question écrite n°09058, publiée dans le Journal Officiel Sénat du 21 février 2019 :

M. Michel Amiel attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la réflexion sur le cannabis thérapeutique. Alors que le Parlement européen s’est prononcé favorablement ce 13 février 2019, sur une proposition de résolution sur le cannabis thérapeutique, la réflexion sur la pertinence de l’usage d’une telle substance par nos institutions nationales a été mise en place en septembre 2018 par l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé(ANSM) au sein d’un comité scientifique spécialisé temporaire (CSST). Fin décembre 2018, ce dernier rendait ses premières conclusion en faveur de l’usage d’un tel produit. Aussi, l’ANSM au vu de cet avis a cherché à poursuivre le travail sur les modalités possibles de mises à disposition de cannabis à visée thérapeutique, et a de nouveau réuni le comité le 30 janvier 2019. D’autres séances de travail sont prévues au cours de l’année 2019 (20 février, 17 avril et 15 mai). Si cette perspective semble un premier pas pour modifier la législation sur le cannabis en France, il lui demande si son ministère envisage les modalités d’expérimentation d’une telle autorisation thérapeutique.

 

Réponse de Mme la ministre des solidarités et de la santé, publiée dans le Journal Officiel Sénat du 2 mai 2019 :

L’usage thérapeutique du cannabis est possible dans de très nombreux pays occidentaux, y compris européens. Ainsi des spécialités pharmaceutiques à base de cannabinoïdes (naturels ou de synthèse) ont obtenu une autorisation de mise sur le marché, dans le cadre de la procédure rigoureuse du médicament et de l’appréciation du rapport bénéfices / risques qu’elle implique. Par ailleurs, certains États ont autorisé l’accès, pour certaines pathologies, sur prescription médicale, à du cannabis en tant que plante produit par des entreprises légales ou cultivé à domicile. Des études ont montré une efficacité sur certains symptômes (nausées, douleurs) ou certaines pathologies (sclérose en plaque, épilepsie…), avec des niveaux de preuve hétérogènes, l’efficacité la mieux établie concernant les douleurs de différentes origines. Cependant, il manque des études contrôlées et rigoureuses pour évaluer formellement l’efficacité et les risques et effets indésirables associés, ainsi qu’une comparaison à l’arsenal thérapeutique existant. Actuellement, le « cannabis thérapeutique » recouvre des formes et des circuits de production, de prescription et de contrôle très variés selon les pays. En France, dans un contexte de sollicitations croissantes sur le sujet du cannabis thérapeutique, la ministre des solidarités et de la santé a saisi l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), afin de disposer d’un état des lieux, notamment des spécialités pharmaceutiques contenant des extraits de la plante de cannabis ou des analogues de synthèse de cannabinoïdes, ainsi qu’un bilan des connaissances relatives aux effets et aux risques thérapeutiques liés à l’usage de la plante elle-même. À cette fin, l’ANSM a constitué en septembre 2018 un comité scientifique spécialisé temporaire sur l’évaluation de la pertinence et de la faisabilité de la mise à disposition en France du cannabis thérapeutique en tant que plante (sous forme de préparation par exemple). En décembre 2018, ce CSST s’est prononcé en faveur de l’autorisation de l’usage du cannabis à visée thérapeutique dans certaines situations cliniques précises et limitées. Le comité a exclu d’emblée la voie d’administration fumée, compte tenu des risques pour la santé. Il poursuit en 2019 les travaux relatifs aux modalités d’une mise à disposition du cannabis sous forme de plante. Il appartiendra ensuite au Gouvernement de se prononcer sur la base de cet avis sur les indications et les modalités d’usage thérapeutique du cannabis ainsi que de déterminer, le cas échéant, la filière de production (importation ou constitution d’une filière nationale, publique et / ou privée.

Audition de M. Jean-François Delfraissy, candidat proposé par le Président de la République à la présidence du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé

Au cours de cette audition, j’ai évoqué le risque que la PMA (procréation médicalement assistée) ouverte à toutes ne paralyse les débats sur la révision de la loi bioéthique. Une loi spécifique serait préférable.

 

Question écrite : Toilettes dans les écoles primaires

Question écrite n°08101, publiée dans le Journal Officiel Sénat du 13 décembre 2018 :

M. Michel Amiel attire l’attention de M. le ministre de l’éducation nationale et de la jeunesse sur la question de l’état des toilettes dans les écoles primaires. Alors que le 19 novembre 2018 marquait la journée mondiale des toilettes, et que l’organisation des Nations unies (ONU) alertait sur le fait que seul un tiers des écoles dans le monde ne dispose pas de toilettes, il souhaite attirer son attention sur la problématique des toilettes dans les écoles primaires. Comme le rappelait la porte-parole de la fédération des parents d’élèves de l’enseignement public (PEEP), « l’état des sanitaires dans les écoles a une importance fondamentale dans les quotidien des éleves », une récente étude montre qu’un enfant sur deux se retient d’aller aux toilettes et près de 20 % d’entre eux se déclarent mal à l’aise quand ils vont aux toilettes. En effet, la saleté, le manque de papier, ou même la vétusté des équipements constituent un problème dont personne ne semble prendre conscience. Aussi, au vu de l’impact sur les enfants d’une telle situation dégradée, il lui demande comment il compte améliorer les standards d’hygiène des toilettes à l’école primaire.

Réponse de M. le ministre de l’éducation nationale et de la jeunesse, publiée dans le Journal Officiel Sénat du 18 avril 2019 :

L’Observatoire national de la sécurité et de l’accessibilité des établissements d’enseignement (ONS) s’est emparé de la question des sanitaires à l’échelle des établissements, au sein de la commission « sécurité, santé, hygiène et sport », et a conclu dans son rapport de 2013 que les problèmes d’hygiène sont en partie liés à la nature et à l’environnement des bâtiments scolaires. Alors que certains élèves renoncent à aller aux toilettes, d’autres utilisent ces locaux comme des lieux de transgressions (téléphone, tabac, violences). Ces situations rendent alors les lieux insécurisants, nuisent au besoin d’intimité et renforcent l’évitement. Cela a des conséquences en terme de santé sur les élèves, pouvant nuire, à terme, à la réussite scolaire. Face à ce constat et afin de garantir la sécurité et la propreté des sanitaires, la démarche éducative est nécessaire à l’amélioration de la situation car la rénovation matérielle, comme la surveillance des sanitaires, est importante mais non suffisante. De plus, cette problématique à l’école et dans les établissements ne relève pas seulement d’une question d’entretien des locaux mais s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre de conditions favorables au bien-être des jeunes et à leur réussite scolaire. Elle relève d’enjeux de promotion de la santé et d’éducation à la citoyenneté et concerne tous les acteurs de la communauté éducative. Il apparaît essentiel de procéder à l’accompagnement des équipes des établissements, dans une approche systémique, vers la réalisation de projets éducatifs, à portée citoyenne. Dans ce contexte, un guide d’accompagnement des équipes éducatives pour la mise en œuvre de projets éducatifs relatifs à la question des sanitaires a été conçu en 2016 par un groupe de travail composé de représentants de l’ensemble de la communauté éducative. Il a réuni des représentants de l’ONS, d’associations de parents d’élèves (FCPE, PEEP), du conseil national de la vie lycéenne, des corps d’inspection et de direction, un adjoint-gestionnaire, un conseiller principal d’éducation, un professeur, un infirmier scolaire, un médecin scolaire et un assistant de service social. Ce guide, en ligne sur Eduscol, remet en perspective tous les enjeux liés aux sanitaires et s’inscrit dans le cadre de la promotion de la santé. Il invite à une mobilisation de l’ensemble de la communauté éducative et propose, comme piste de travail, l’exposé de projets qui ont été initiés dans des établissements et mis en action par un chef de projet de l’équipe éducative de l’établissement, avec la contribution de partenaires. Les écoles promotrices de santé, mesure du plan national de santé publique, qui sera mise en œuvre à partir de l’année scolaire 2019-2020, doit permettre, en prenant en compte la santé dans une démarche globale, la poursuite de telles actions, incluant l’ensemble des lieux de vie des enfants, y compris les sanitaires.

Proposition de résolution en application de l’article 34-1 de la Constitution, visant à préserver l’ordonnancement juridique relatif au port du voile intégral dans l’espace public

Vous pouvez regarder la vidéo de mon intervention en discussion générale ou en lire le texte, extrait du compte rendu intégral des débats :

M. Michel Amiel. Madame la présidente, monsieur le secrétaire d’État, mes chers collègues, il y a bien longtemps que le port du voile intégral ne s’était pas invité dans le débat politique. Avec cette proposition de résolution, il y refait son apparition.

Examinons les faits. La loi du 11 octobre 2010 interdisant la dissimulation du visage dans l’espace public fut adoptée à la quasi-unanimité par les deux chambres. Le Conseil constitutionnel la jugea conforme à nos principes, en particulier à la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789. De même, la Cour européenne des droits de l’homme, la CEDH, déclara que cette loi respectait les principes de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales de 1950.

Or voilà que le Comité des droits de l’homme de l’ONU, saisi par deux plaignantes, estime que cette loi de 2010 porte atteinte « au droit des deux plaignantes de librement manifester leur religion ».

Il faut tout de même le dire et le rappeler, ce comité ne constitue en rien une juridiction et que cette « constatation », pour reprendre le terme exact, ne saurait être ni contraignante ni obligatoire. De ce fait, l’État ne saurait en aucune manière être obligé de suivre cet avis.

Certes, dans le passé, ce comité s’était prononcé sur l’aspect discriminatoire des règles de neutralité religieuse dans la fameuse affaire de la crèche Baby Loup. Cet avis avait trouvé un écho au niveau juridictionnel, le premier président de la Cour de cassation, comme vous l’avez rappelé, monsieur Retailleau, ayant prévenu que l’institution qu’il dirigeait tiendrait compte de cette interprétation en raison de l’autorité qui s’y attachait de fait.

Cette position est finalement assez constante et les juges s’appuient volontiers sur des avis non contraignants pour interpréter la loi. Sauf que, dans le cas d’espèce, il ne s’agissait pas de l’espace public. Bref, ce magistrat aurait pu prendre une autre décision.

La loi est là, elle est issue d’une volonté démocratique forte établie par les représentants du peuple, la branche législative du pouvoir.

La CEDH avait reconnu et réaffirmé : « Il apparaît ainsi que la question de l’acceptation ou non du port du voile intégral dans l’espace public constitue un choix de société. » La jurisprudence n’est pas modifiée par la décision du Comité des droits de l’homme, l’ordonnancement juridique est intact, et la volonté de la société d’établir une règle du vivre ensemble dans l’espace public préservée.

Enfin, limiter nommément cette question d’application de la loi au seul voile islamique, alors que la loi du 11 octobre 2010 a permis d’affirmer et de sanctuariser le principe fondamental selon lequel « la République avance à visage découvert », me paraît constituer, mes chers collègues, une tentative de soulever un débat qui ne devrait plus avoir lieu d’être, à des fins qui risqueraient de s’éloigner de la préoccupation juridique pour glisser vers une intervention plus politique.

Pourquoi pas ? Puisque vous voulez parler du voile, parlons-en !

Le port du voile intégral est-il un mode d’expression d’une foi religieuse, à savoir l’islam, ou bien une simple tradition vestimentaire imposée, dans certaines terres d’islam, aux femmes contre leur gré, parfois même sous peine de mort ? En tout cas, si le Coran lui-même recommande une certaine pudeur vestimentaire pour les femmes, comme d’ailleurs pour les hommes, je n’y ai jamais lu une quelconque obligation du voile intégral ; il ne contient même pas le mot « hijab ».

Il n’y a d’ailleurs dans le Coran que quatre versets sur ce sujet. La seule partie du corps féminin qu’il est recommandé de couvrir est la poitrine.

Selon Asma Barlas, universitaire américaine d’origine pakistanaise, le port d’un voile intégral qui couvre le visage « est absolument contraire à l’esprit du Coran ». Elle poursuit : « J’en veux pour preuve que les femmes doivent accomplir le hadj, le pèlerinage rituel, à visage découvert. »

Selon Mme Barlas, la question du voile cristallise d’autres craintes ; si les femmes sont opprimées dans le monde islamique, c’est le fait des hommes, pas de la religion.

C’est bien là qu’est le problème de fond. L’islam n’impose pas le voile intégral. Ce dernier est devenu une marque identitaire, voire une provocation face à notre tolérance occidentale issue de la philosophie des Lumières.

M. Bruno Retailleau. C’est vrai

M. Michel Amiel. Si c’est cela le retour du spirituel annoncé par Malraux… Permettez-moi de n’y voir qu’obscurantisme, rabaissement de la femme et intolérance ! Ce n’est pas comme cela que je vois l’islam de France et, au-delà, l’islam tout court.

M. Pierre Ouzoulias. Bravo !

M. Michel Amiel. Ce n’est pas parce que certains pays musulmans ont inventé le voile intégral, qu’on l’appelle burqa ou niqab suivant le « modèle » – passez-moi l’expression – et surtout le pays, que nous devons l’accepter dans notre pays laïc, lequel tolère, in fine, aussi le multiculturalisme, même si le mot peut avoir une consonance péjorative pour certains.

Restons ouverts à cette grande religion qu’est l’islam en lisant ou relisant le Coran avec le regretté Mohammed Arkoun, grande figure de l’islamologie contemporaine, ou en pensant le politique avec Abdou Filali-Ansary, directeur de l’Institut pour l’étude des civilisations musulmanes de Londres, qui réfute jusqu’à l’idée même d’un État islamique.

Soyons intraitables face à des dérives radicales, voire fanatiques, et de toute façon humiliantes pour les femmes. Disons-le, la présence dans l’espace public de femmes intégralement voilées a heurté la vision qu’avait notre pays de la place des femmes en son sein ; je pense à l’effigie de Marianne.

Aussi, pour ma part, je voterai cette proposition de résolution, même si son opportunité ne me paraissait pas évidente par les temps qui courent. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle une partie du groupe La République En Marche s’abstiendra. (Applaudissements sur les travées du groupe La République En Marche, ainsi que sur des travées du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen, du groupe Union Centriste, du groupe Les Républicains et du groupe socialiste et républicain.)

Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 (18) : Addiction au jeu

Parole sur l’article 38 :

Je rejoins Mme Cohen sur la question de l’addiction aux jeux. J’avais également déposé un amendement en ce sens, mais il a été déclaré irrecevable au titre de l’article 45 de la Constitution, au motif qu’il ne concernait pas les problèmes de santé. Quand on connaît les conséquences d’une addiction aux jeux sur l’équilibre psychologique et social des personnes concernées, permettez-moi de m’étonner !

Je défendrai de nouveau un amendement à l’article suivant. À côté des addictions à des substances, il y a aussi des addictions de nature comportementale. Il est essentiel de le reconnaître.

Question écrite : Proches aidants et jours de repos

Question écrite n°07162, publiée dans le Journal Officiel Sénat du 11 octobre 2018 :

M. Michel Amiel attire l’attention de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur les mesures réglementaires d’application de la loi sur le don de jours de repos pour les proches aidants.

Une première loi (n°2014-459 du 9 mai 2014) prévoyait la possibilité de dons de jours de repos au bénéfice des parents d’un enfant gravement malade.
Un nouveau dispositif, prévu par la loi n° 2018-84 du 13 février 2018, calqué sur ce modèle permet à des proches aidants de personnes en perte d’autonomie ou en situation de handicap de bénéficier d’un dispositif de don de jours de repos non pris par d’autres salariés de leur entreprise.
Toutefois, si les decrets d’application de la loi de 2014 visaient la situation des salariés du privé et celle des agents de la fonction publique, ceux qui permettraient la mise en œuvre de la loi de 2018 pour les agents de la fonction publique (comme prévu dans l’article 3 de la loi) ne sont toujours pas publiés rendant le dispositif inaccessible pour les fonctionnaires.

Aussi, si la réflexion sur les aidants avance et qu’un dispositif de congé de proche aidant, non rémunéré, existe déjà, il lui demande dans quels délais les décrets permettant aux agents du service public de faire ou recevoir des dons de jours pour proches aidants seront publiés.

Réponse de Mme la secrétaire d’État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, publiée dans le Journal Officiel Sénat du 5 septembre 2019 :

La loi n°2018-84 du 13 février 2018 a étendu le don de jours de congés aux salariés qui accompagnent un proche dépendant ou en situation de handicap. En application de ce texte, le décret n°2018-874 du 9 octobre 2018, publié au journal officiel du 10 octobre 2018, étend cette possibilité aux agents publics civils des trois versants de la fonction publique. Un second décret, le décret n°2018-863 du 8 octobre 2018 publié au journal officiel du 9 octobre 2018, est spécifiquement dédié aux militaires. Le décret n°2018-874 complète le décret n°2015-580 du 28 mai 2015 qui permettait à un agent public de donner des jours de repos au bénéfice d’un autre agent, parent d’un enfant gravement malade. Les dispositions sont donc modifiées pour ouvrir ce dispositif au bénéfice d’aidants de personnes en perte d’autonomie ou handicapées. Les nouvelles dispositions permettent par ailleurs à un agent civil d’effectuer un don au profit d’un militaire relevant du même employeur. Si les jours d’aménagement et de réduction du temps de travail, ainsi que le congé annuel peuvent être donnés sous certaines conditions, ce n’est pas le cas des jours de repos compensateur et des jours de congé bonifié. L’agent qui souhaite participer à cette démarche doit le signifier par écrit à son service gestionnaire ou à l’autorité ou organisme dont il relève. Après accord de ces derniers, le don est définitif. Il est par ailleurs anonyme et sans contrepartie. Il peut être réalisé à tout moment pour les jours du compte épargne-temps. Pour les autres en revanche, la procédure doit être effectuée avant le 31 décembre de l’année au titre de laquelle les jours de repos sont acquis. Quant aux agents publics qui souhaitent bénéficier de ces congés, il leur est demandé de fournir un certificat médical, attestant de la particulière gravité de la perte d’autonomie ou du handicap de la personne aidée. Ils doivent également établir une attestation sur l’honneur de l’aide effective qu’ils apportent à leur proche.  Dès lors, le dispositif est désormais bien ouvert pour les secteurs privé et public.

Proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants

Lors de l’examen du rapport et du texte de la commission, j’ai souligné que le maintien à domicile des personnes âgés ne peut malheureusement pas toujours se substituer au suivi médicalisé en établissement médico-social. La création d’un fonds spécifique à hauteur de 200 millions d’euros ne saurait d’ailleurs constituer un financement de la dépendance.

 

 

Entretien à La Provence, 26 septembre 2018

Article Provence 180926

Cet article comprend une erreur matérielle : la protection judiciaire de la jeunesse ne doit pas être recentrée sur le pénal, c’est l’inverse.

Vidéo de conclusion des travaux de la mission d’information sur les mineurs enfermés

Entretien croisé avec la présidente de la mission, Catherine Troendlé.

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