Aujourd’hui s’est clos un épisode douloureux pour une famille, un épisode qui durait depuis plus de dix ans, depuis bien trop longtemps.

L’histoire de Vincent Lambert, c’est d’abord l’histoire d’un accident, celui qui le plonge dans un coma et lui laisse de telles séquelles qu’il n’en sortira que pour être dans un état de conscience minimale (dit pauci-relationnel), l’histoire d’un drame de la route qui impacte toute sa famille : sa femme, son nouveau-né, ses parents, ses proches.

Si le cas de M. Lambert est devenu si important, si discuté, si disputé, c’est pour plusieurs raisons, mais principalement car sa volonté, pour guider les décisions médicales le concernant, a été défendue et portée par deux positions contradictoires : son épouse a soutenu qu’il n’aurait pas voulu de tels traitements pour être ainsi maintenu en vie, alors que ses parents ont affirmé qu’il aurait voulu être maintenu par des traitements, même dans cet état de handicap.

En l’absence de directives anticipées claires, ou même de désignation de personne de confiance ou de tuteur légal, ses proches, partisans du maintien en vie, ont poussé la porte de chaque tribunal, de chaque cour pour contester les décisions prises par l’épouse de M. Lambert, aboutissant à une trentaine de décisions judiciaires.

La première procédure de limitation et arrêt des traitements (LAT) est lancée en 2013. Cette décision est contestée devant les tribunaux par les parents de M. Lambert qui obtiennent la reprise de ses traitements. Cette reprise est obtenue non sur le bien-fondé de la décision de LAT, mais sur le fait que l’ensemble des proches n’aient pas été informés de cette décision par le médecin.

Après une nouvelle tentative de mise en place d’une LAT, l’affaire va jusqu’au Conseil d’Etat qui, en 2014, valide la procédure.

En 2016, afin de se prémunir des recours sur les décisions médicales prises pour M. Lambert, le CHU de Reims demande à ce que soit désigné le tuteur légal de Vincent Lambert : ce sera son épouse Rachel.

Plusieurs recours à de nouvelles expertises sont mises en place afin d’évaluer l’état de M. Lambert, mais l’acharnement juridique et médiatique des dernières années poussent certains experts à se désister face à la pression de la situation ; mais, dès fin 2018, une nouvelle expertise confirme « l’état végétatif chronique » de M. Lambert, ce qui amènera à une nouvelle décision de LAT… qui, contestée à son tour, sera validée par le Conseil d’Etat, puis la Cour Européenne des Droits de l’Homme.

Une nouvelle procédure de LAT est lancée en mai 2019, mais arrêtée par une décision de la cour d’appel de Paris. Cette décision très controversée sur le plan juridique a été annulée par la Cour de Cassation, ouvrant la voie à l’arrêt des traitements en fin de semaine dernière.

Une fois ce long récapitulatif sur l’acharnement judiciaire qu’a subi M. Lambert, je souhaite de nouveau insister sur les faits.

Il n’était pas en fin de vie, mais l’est devenu.

Comme tout le monde, quel que soit son état de santé, un patient a le droit de refuser les traitements, même si cela le met en danger de mort (ex : certains refusent des transfusions de sang et en décèdent). La loi Léonetti I interdit l’acharnement thérapeutique : c’est un devoir du médecin.

Dans le cas de M. Lambert, la question était donc sur qui pouvait exprimer sa volonté sur un possible arrêt des traitements qui amènerait à une situation de fin de vie.

C’est là que la loi Clayes-Leonetti est intervenue, elle prévoit la prise en charge des patients en fin de vie et comment s’y préparer.

Elle prévoit ainsi une sédation profonde et continue, notamment en cas de LAT, afin de s’assurer d’aucune souffrance pour ces patients.

Elle développe aussi le concept de directives anticipées et de désignation de la personne de confiance.

Si nul ne saurait refaire l’histoire, l’acharnement judiciaire concernant l’expression de la volonté de M. Lambert aurait été bien moindre : ses directives anticipées et sa personne de confiance auraient pu sans contestation guider les décisions.

Le cas de M. Lambert est plus symptomatique de qui exprime la volonté d’une personne ne pouvant la communiquer, y compris pour les décisions d’arrêt des soins, qu’un problème d’acharnement thérapeutique de la part de la communauté médicale.

Que sa vie, et sa mort, nous servent de leçon : exprimons-nous !