Voila un an que la loi sur la fin de vie a été adoptée, non sans remous.

Projet pas assez abouti pour certains, projet allant déjà trop loin pour d’autres, ce texte a fait l’objet de nombreuses critiques plus ou moins fondées, ce qui a, hélas, entraîné de la confusion.

Je veux être clair : oui, il s’agit d’une avancée certaine pour les patients et pour les médecins, non il ne s’agit pas d’un début de suicide assisté ou d’euthanasie.

Bien trop souvent incomprise, cette loi a un objectif simple, comme le rappelait Jean Leonetti : « dormir, avant de mourir, pour ne pas souffrir ». Oui, cette loi est une loi de compassion, qui s’adresse à tous et s’applique pour les gens qui vont mourir et non qui veulent mourir.

Certains détracteurs voient dans le refus d’accorder à tous le droit de choisir quand la mort intervient une atteinte à la dignité. Comment osent-ils ? La dignité ne peut se limiter à cette question du contrôle de la survenue de la mort. Qui décide ? Quand ?
Oui, cette loi n’implique nullement d’abréger la vie, mais bien d’abréger les souffrances.

La loi du 2 février 2016 a apporté la dignité dans le choix de la mort qui s’annonce proche et inévitable : elle donne le pouvoir à chaque citoyen de décider s’il veut être soulagé pour accueillir la mort. Cette décision s’impose au corps médical via des directives anticipées et, si besoin, une personne de confiance qui fait état de la volonté du patient de bénéficier de la sédation profonde et continue ou non.

La dignité, c’est aussi celle du corps médical, qui, après une réflexion collégiale, peut accompagner son patient dans un dialogue mieux encadré par la loi, avec des consignes claires sur les directives anticipées opposables ; cette loi a brisé la solitude et l’incertitude du corps médical face à la souffrance de la personne inconsciente en fin de vie.

Selon moi, il demeure un levier d’amélioration majeure : il faut multiplier les unités de soins palliatifs, notamment les unités mobiles.

Cette loi ne pourra s’appliquer de manière juste et complète sans un maillage territorial fort pour lutter contre la souffrance, sans un apprentissage généralisé par tous les étudiants en médecine des soins palliatifs et sans une information claire des patients sur les possibilités offertes par directives anticipées.

Le travail continue donc, mais un travail d’information de tous, pour tous, car la dignité c’est avant tout l’égalité d’accès aux solutions de soulagement des souffrances en fin de vie.