Ce mercredi 27 janvier, le Sénat a définitivement adopté la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
J’ai voté pour ce texte, dont j’ai suivi chaque étape en tant que corapporteur, comme je l’ai expliqué en discussion générale :

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, le texte qui nous est présenté ce soir, issu des discussions de la commission mixte paritaire, s’inscrit dans la lignée directe de la loi Leonetti de 2005, mais permet aussi de revenir aux fondamentaux des lois de 1999 sur les soins palliatifs, et de 2002 sur les droits du patient.

Ce texte place la personne malade en fin de vie au cœur de la décision, qu’elle soit en mesure de l’exprimer directement ou qu’elle ait pris ses dispositions en rédigeant des directives anticipées.

Ainsi, il s’agit bien, comme le rappelle le titre de cette proposition de loi, de « nouveaux droits ». Ce texte consacre donc, pour ces patients, la possibilité de demander et de bénéficier d’une sédation profonde et continue dans certaines conditions, quand leur souffrance ne peut plus être prise en charge autrement. M. Leonetti décrit cette disposition comme « un droit de dormir, pour ne pas souffrir, avant de mourir. »

Concernant la question épineuse de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, si le texte précise bien qu’il s’agit de traitements, comme l’avait d’ailleurs exprimé le Conseil d’État, il précise néanmoins qu’ils peuvent être arrêtés.

Autres points tout aussi importants, la place faite à la procédure collégiale et à la personne de confiance. Je dis bien « procédure collégiale », et non « décision collégiale ». Elle permettra non seulement de vérifier les conditions de mise en œuvre de la sédation, mais aussi d’analyser l’applicabilité des directives anticipées, constituant donc une aide, précieuse, à la décision médicale, si ces directives n’existaient pas ou bien si elles apparaissaient « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »

Sur la forme des directives anticipées, il a été décidé d’adopter un modèle émanant de la Haute Autorité de santé, mais qui ne sera pas obligatoire. Ces directives pourront ainsi être écrites sur papier libre. Cette volonté d’une moindre rigidité dans la rédaction se retrouve dans la possibilité de réviser ou de révoquer ces directives sans formalisme particulier.

Enfin, une distinction est prévue entre les directives écrites, selon que leur auteur se sait malade ou non. La personne de confiance sera habilitée, elle, à faire connaître le témoignage d’un patient hors état de s’exprimer. Le texte dispose que « son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. »

Trente-cinq ans d’exercice de la médecine générale m’ont convaincu que la fin de vie peut être accompagnée à domicile ou en EHPAD, et pas seulement à l’hôpital.

Dès le premier article, le texte précise bien le droit de bénéficier en fin de vie du « meilleur apaisement possible de la souffrance. » Cela sous-entend, et ce n’est pas le moindre mérite de ce texte, que l’État doit enfin prendre la dimension des progrès à réaliser dans le domaine des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur, et cela sur l’ensemble du territoire. Madame la ministre, vous venez de prendre des engagements à ce sujet en rappelant les décisions prises en décembre dernier.

Je l’affirme, ce texte sera vain s’il n’est pas accompagné d’un plan d’envergure sur les soins palliatifs !

Cela nécessite des moyens pour la formation d’un personnel qualifié ainsi que la création de structures spécialisées et d’unités mobiles.

Le texte élaboré et validé par la commission mixte paritaire n’est pas un texte de consensus mou, comme certains ont déjà pu le dire, mais un texte de convergence. Disons-le clairement, il ne satisfera pas ceux qui souhaitent la légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie.

Ce texte « colle » aussi au plus près de la réalité clinique. Derrière les mots et l’apparente froideur d’un texte juridique se cachent la souffrance en général – je dis bien « souffrance », et pas seulement « douleur » ou « inconfort » –, le désarroi de la famille, mais aussi la solitude du soignant, et pas seulement celle du médecin.

En tant que corapporteur du texte avec Gérard Dériot, je peux vous dire que les très nombreuses auditions auxquelles nous avons procédé ont enrichi nos réflexions. Ce texte n’est par écrit par ou pour les philosophes ni par ou pour les médecins, il est écrit pour nous tous !

Une fois de plus, comme j’ai eu tant de fois l’occasion de le dire, en commission, en séance ou lors d’interventions publiques, cette loi est faite pour ceux qui vont mourir et non pour ceux qui veulent mourir.

Voilà tout ce que nous avons essayé de prendre en compte afin d’élaborer un texte juste : c’est un texte d’humanité, qui fait honneur à la devise républicaine de liberté – de poursuivre ou non un traitement –, d’égalité – dans le droit au meilleur apaisement de la souffrance –, de fraternité, enfin, quand la partie est perdue et que la vie nous quitte.

Seule la vie est belle, la bonne mort n’existe pas, je le dis contre Sénèque, qui affirmait qu’une belle mort est plus à souhaiter qu’une longue vie.

Le groupe du RDSE, dans sa grande majorité, votera ce texte.