Michel AMIEL

Sénateur des Bouches-du-Rhône

Mois : janvier 2016

Nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie (12)

Ce mercredi 27 janvier, le Sénat a définitivement adopté la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
J’ai voté pour ce texte, dont j’ai suivi chaque étape en tant que corapporteur, comme je l’ai expliqué en discussion générale :

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, le texte qui nous est présenté ce soir, issu des discussions de la commission mixte paritaire, s’inscrit dans la lignée directe de la loi Leonetti de 2005, mais permet aussi de revenir aux fondamentaux des lois de 1999 sur les soins palliatifs, et de 2002 sur les droits du patient.

Ce texte place la personne malade en fin de vie au cœur de la décision, qu’elle soit en mesure de l’exprimer directement ou qu’elle ait pris ses dispositions en rédigeant des directives anticipées.

Ainsi, il s’agit bien, comme le rappelle le titre de cette proposition de loi, de « nouveaux droits ». Ce texte consacre donc, pour ces patients, la possibilité de demander et de bénéficier d’une sédation profonde et continue dans certaines conditions, quand leur souffrance ne peut plus être prise en charge autrement. M. Leonetti décrit cette disposition comme « un droit de dormir, pour ne pas souffrir, avant de mourir. »

Concernant la question épineuse de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, si le texte précise bien qu’il s’agit de traitements, comme l’avait d’ailleurs exprimé le Conseil d’État, il précise néanmoins qu’ils peuvent être arrêtés.

Autres points tout aussi importants, la place faite à la procédure collégiale et à la personne de confiance. Je dis bien « procédure collégiale », et non « décision collégiale ». Elle permettra non seulement de vérifier les conditions de mise en œuvre de la sédation, mais aussi d’analyser l’applicabilité des directives anticipées, constituant donc une aide, précieuse, à la décision médicale, si ces directives n’existaient pas ou bien si elles apparaissaient « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »

Sur la forme des directives anticipées, il a été décidé d’adopter un modèle émanant de la Haute Autorité de santé, mais qui ne sera pas obligatoire. Ces directives pourront ainsi être écrites sur papier libre. Cette volonté d’une moindre rigidité dans la rédaction se retrouve dans la possibilité de réviser ou de révoquer ces directives sans formalisme particulier.

Enfin, une distinction est prévue entre les directives écrites, selon que leur auteur se sait malade ou non. La personne de confiance sera habilitée, elle, à faire connaître le témoignage d’un patient hors état de s’exprimer. Le texte dispose que « son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. »

Trente-cinq ans d’exercice de la médecine générale m’ont convaincu que la fin de vie peut être accompagnée à domicile ou en EHPAD, et pas seulement à l’hôpital.

Dès le premier article, le texte précise bien le droit de bénéficier en fin de vie du « meilleur apaisement possible de la souffrance. » Cela sous-entend, et ce n’est pas le moindre mérite de ce texte, que l’État doit enfin prendre la dimension des progrès à réaliser dans le domaine des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur, et cela sur l’ensemble du territoire. Madame la ministre, vous venez de prendre des engagements à ce sujet en rappelant les décisions prises en décembre dernier.

Je l’affirme, ce texte sera vain s’il n’est pas accompagné d’un plan d’envergure sur les soins palliatifs !

Cela nécessite des moyens pour la formation d’un personnel qualifié ainsi que la création de structures spécialisées et d’unités mobiles.

Le texte élaboré et validé par la commission mixte paritaire n’est pas un texte de consensus mou, comme certains ont déjà pu le dire, mais un texte de convergence. Disons-le clairement, il ne satisfera pas ceux qui souhaitent la légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie.

Ce texte « colle » aussi au plus près de la réalité clinique. Derrière les mots et l’apparente froideur d’un texte juridique se cachent la souffrance en général – je dis bien « souffrance », et pas seulement « douleur » ou « inconfort » –, le désarroi de la famille, mais aussi la solitude du soignant, et pas seulement celle du médecin.

En tant que corapporteur du texte avec Gérard Dériot, je peux vous dire que les très nombreuses auditions auxquelles nous avons procédé ont enrichi nos réflexions. Ce texte n’est par écrit par ou pour les philosophes ni par ou pour les médecins, il est écrit pour nous tous !

Une fois de plus, comme j’ai eu tant de fois l’occasion de le dire, en commission, en séance ou lors d’interventions publiques, cette loi est faite pour ceux qui vont mourir et non pour ceux qui veulent mourir.

Voilà tout ce que nous avons essayé de prendre en compte afin d’élaborer un texte juste : c’est un texte d’humanité, qui fait honneur à la devise républicaine de liberté – de poursuivre ou non un traitement –, d’égalité – dans le droit au meilleur apaisement de la souffrance –, de fraternité, enfin, quand la partie est perdue et que la vie nous quitte.

Seule la vie est belle, la bonne mort n’existe pas, je le dis contre Sénèque, qui affirmait qu’une belle mort est plus à souhaiter qu’une longue vie.

Le groupe du RDSE, dans sa grande majorité, votera ce texte.

Prévention des conflits d’intérêts en matière d’expertise sanitaire

J’ai participé à une table ronde sur l’impact des normes relatives aux liens d’intérêts sur la recherche, en compagnie de commissaires aux affaires sociales et de M. le professeur Marc TARDIEU, directeur de la Fondation maladie rares, Mme le professeur Agnès BUZYN, présidente et Mme le docteur Chantal BÉLORGEY, directrice des recommandations, des médicaments et de la qualité de l’expertise de l’Institut national du cancer (INCa) et Mme Elisabeth HERAIL, chef du service de déontologie de l’expertise de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

J’y ai regretté le tabou de l’argent dans le milieu médical. Je me suis interrogé sur l’expertise de l’efficacité des médicaments, notamment en ce qui concerne les médicaments homéopathiques. Enfin, je me suis demandé comment la France se situait par rapport à d’autres grands pays et si les mesures prises, par leur sévérité, ne risquaient pas de freiner l’évolution des recherches cliniques fondamentales.

Commission mixte paritaire sur la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (11)

Lors de cette commission mixte paritaire, je suis intervenu dans le sens d’une convergence nécessaire afin que puisse être adoptée cette loi sociétale dépassant les clivages politiques.

Malgré des divergences initiales, députés et sénateurs se sont accordés à l’unanimité.

Le texte commun prévoit notamment qu’hydratation et alimentation artificielle constituent des traitements susceptibles d’être arrêtés, qu’un rôle important et plus clair soit donné à la personne de confiance et que les directives anticipées « s’imposent » désormais au médecin. Mais, surtout, il reconnaît le droit du malade de ne pas souffrir, et donc la possibilité de demander, dans certaines circonstances de fin de vie, à recevoir une sédation profonde et continue.

Le texte doit désormais être adopté par Assemblée nationale et Sénat le 27 janvier prochain.

Constitution de la mission d’information sur l’organisation, la place et le financement de l’Islam en France et de ses lieux de culte

La mission a tenu sa réunion constitutive ce mercredi 13 janvier et a désigné son Bureau, dans lequel j’occupe la fonction de vice-président.

Proposition de loi constitutionnelle tendant à favoriser la simplification du droit pour les collectivités territoriales et à encadrer la transposition des directives européennes

La proposition de loi constitutionnelle examinée par le Sénat ce 12 janvier 2016 avait pour objet avoué et légitime de lutter contre l’inflation normative, d’alléger les charges applicables aux collectivités territoriales, mais aussi d’encadrer les transpositions de directives européennes. Pour autant, non seulement une loi organique aurait suffi, mais les réponses apportées me paraissent inopérantes.

S’agissant des normes, c’est leur « complexité inutile » qu’il s’agit de combattre et l’essentiel réside dans leur qualité et leurs conséquences juridiques et financières, non dans leur seul nombre. Une circulaire du Premier ministre d’octobre 2014 impose déjà la compensation financière de toute charge liée à l’impact d’une loi ou d’une réglementation nouvelle.

L’initiative parlementaire, créatrice de nouvelles normes, ne saurait souffrir une restriction supplémentaire, alors que l’article 40 de la Constitution et la jurisprudence du Conseil constitutionnel affirment le caractère absolu de l’interdiction de créer ou d’aggraver une charge publique par le biais d’une initiative parlementaire.

Quant au sujet de la transposition, le principe même de la directive de droit européen est de laisser libres les États membres « quant à la forme et aux moyens » mis en place pour atteindre ses objectifs ; dès lors, il semble contradictoire de chercher à limiter la transposition.

J’ai donc voté contre ce texte, comme je l’ai expliqué lors de la discussion générale :

Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, chers collègues, la présente proposition de loi constitutionnelle, déposée par nos collègues de la délégation sénatoriale aux collectivités territoriales et à la décentralisation, MM. Pointereau et Bockel, vise un objectif important et sérieux pour les représentants des territoires que nous sommes. Cette ambition est simple : lutter contre l’inflation normative, fléau de notre pays qui pèse lourdement sur la gestion de nos collectivités. L’avenir de ces dernières est précaire et ne saurait trouver grâce à l’aune d’une réforme de la dotation globale de fonctionnement, laquelle est reportée à l’année prochaine.

Les difficultés de financement et de gestion de nos collectivités ne sont plus un secret pour grand monde. L’AMF estime que le corpus pesant sur les élus locaux comprend quelque 400.000 normes.

Les collectivités s’inquiètent des ressources mises à leur disposition en dépit de l’alinéa 4 de l’article 72-2 de la Constitution : « Tout transfert de compétences entre l’État et les collectivités territoriales s’accompagne de l’attribution de ressources équivalentes à celles qui étaient consacrées à leur exercice. Toute création ou extension de compétences ayant pour conséquence d’augmenter les dépenses des collectivités territoriales est accompagnée de ressources déterminées par la loi. »

Certes, il serait sûrement injuste de croire que la multiplication des normes est nécessairement néfaste. Toutefois, simplification et clarification vont souvent de pair. Comme le précise le rapport, dont je tiens à saluer la qualité, relatif au présent texte, c’est la « complexité inutile » qu’il s’agit de combattre.

Ces normes ont des origines multiples : le pouvoir réglementaire de l’État, des collectivités territoriales ou du législateur, le pouvoir normatif d’autorités administratives indépendantes, d’organismes de droit privé, mais aussi, bien sûr, la législation européenne.

De l’adoption, en 2010, d’un premier moratoire sur la création normative, à la mise en place de la Commission consultative d’évaluation des normes, la CCEN, devenue le Conseil national d’évaluation des normes, le CNEN, puis d’un second moratoire, plus général celui-ci, sur le gel de la réglementation, les gouvernants se sont souvent intéressés à l’aspect quantitatif de la création normative. Néanmoins, mieux vaudrait se pencher sur la qualité et les conséquences des normes que sur le seul nombre.

En tant que sénateur et élu local, il m’apparaît bien plus pertinent de vouloir réguler l’inflation normative quant aux conséquences juridiques et financières de tout nouveau projet. En ce sens, une circulaire du Premier ministre a été publiée le 9 octobre 2014. Elle impose que toute charge financière « liée à l’impact d’une loi ou d’une réglementation nouvelle [soit] compensée par une simplification ou un allégement d’un montant équivalent, de sorte que l’impact financier net des normes nouvelles sur les collectivités soit nul ».

Le CNEN, dont les méthodes de saisine sont loin d’être incitatives et devraient être redéfinies par décret, comme l’a rappelé M. le secrétaire d’État, est également chargé de l’examen de cet impact technique et financier. Cependant, la direction générale des collectivités locales a dressé le constat suivant : c’est moins le coût des normes que leur caractère inadapté qui a conduit à des avis négatifs de la part de ce Conseil.

La rédaction initiale ne concerne que les projets et propositions de loi. Elle laisse fermée la possibilité d’une création normative supplémentaire pouvant servir l’intérêt général et prévoyant la suppression de normes ou contraintes équivalentes qui, dans les faits, peuvent ne pas exister.

L’initiative parlementaire ne saurait souffrir une restriction supplémentaire : l’article 40 de la Constitution et la jurisprudence du Conseil constitutionnel affirment le caractère absolu de l’interdiction de créer ou d’aggraver une charge publique par le biais d’une initiative parlementaire.

Pour ce qui concerne l’article 2 de la proposition de loi constitutionnelle relative aux délais de transposition des directives communautaires, je me permets de rappeler que le principe même de la directive de droit européen est de laisser libres les États membres « quant à la forme et aux moyens » mis en place pour atteindre les objectifs de la directive.

Le fait de chercher à limiter la transposition paraît donc contradictoire avec le principe même de cette directive. D’ailleurs, M. le rapporteur exprime cette position très clairement : « Il relève de la responsabilité du pouvoir politique d’apprécier l’opportunité d’aller au-delà d’une simple transposition. »

Ainsi, la version de ce texte adoptée par la commission en décembre dernier semble prendre en compte au mieux les exigences juridiques et pratiques liées à l’objectif de mieux contrôler la multiplication des normes et leurs conséquences pour les collectivités territoriales. Son article 1er a vocation à encourager la clarification normative en créant une nouvelle obligation, du niveau de la loi organique, d’évaluation préalable pour les mesures portant sur les compétences ou obligations incombant aux collectivités territoriales.

Reste la question de l’opportunité d’inscrire ces dispositions dans la Constitution.

Les débats en commission ont énoncé la possibilité d’adopter une loi organique contenant les mêmes éléments. Dès lors, pourquoi convoquer la Constitution, alors qu’une simple loi organique suffirait ?

Pourquoi ne pas insister davantage sur un meilleur respect des articles de la Constitution relatifs aux collectivités territoriales ?

Aussi, une majorité du groupe du RDSE ne votera pas ce texte. À titre personnel, je voterai contre.

© 2017 Michel AMIEL

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