Le texte a été totalement dénaturé en séance, par suppression de la mention “continue” pour la sédation “profonde et continue” et de l’opposabilité des directives anticipées.

J’ai exprimé ma déception dans ma dernière intervention :

Au terme de l’examen de cette proposition de loi, j’éprouve non pas de l’amertume, mais une certaine déception.

Nous sommes tous d’accord pour déplorer le manque de moyens dans le domaine des soins palliatifs. Toutefois, ce dont nous manquons encore davantage, c’est d’une culture palliative, qui est peut-être encore plus importante.

De quoi parlons-nous véritablement ? Imaginer que la sédation profonde et continue – j’insiste une dernière fois sur ce terme – ne fasse pas partie de cette culture me paraît être une profonde erreur.

Nous avons longuement débattu pour nous accorder finalement sur la suppression du mot “continu” dans l’expression “sédation profonde et continue”. Cette décision ne changera pas la face du monde des soins palliatifs, mais elle rendra peut-être les choses un peu plus difficiles pour les médecins, qui, se sentant plus vulnérables sur le plan juridique, hésiteront à mettre en place une sédation profonde, sachant qu’elle ne doit pas être continue.

Je rappelle que la sédation profonde et continue ne devait être mise en œuvre que dans le cas très particulier de la fin de vie, voire de l’extrême fin de vie.

Les directives anticipées ne sont pas, quant à elles, une notion nouvelle, mais la suppression de leur opposabilité a vidé de sa substance l’article 8 et tout ce qui en découlait.

Au terme de l’examen de ce texte, nous avons quelque peu l’impression que ce n’est pas l’intérêt du patient qui a prévalu, mais plutôt des considérations d’ordre philosophique, et que, finalement, c’est un courant timoré, conservateur – je revendique l’emploi de ces deux qualificatifs, qui ne sont pas des vulgaires –, qui a pris le pas.

C’est sans doute dommage pour les patients, car, je le répète, cette proposition de loi n’est pas un texte destiné aux médecins, même s’ils doivent être juridiquement protégés, mais un texte à visée humaniste dont le but était d’abord et avant tout de permettre l’accompagnement de la personne – je n’emploie pas, à dessein, le mot “patient” – jusqu’au terme de sa vie.