Michel AMIEL

Sénateur des Bouches-du-Rhône

Mois : juin 2015

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (5)

Le texte a été totalement dénaturé en séance, par suppression de la mention “continue” pour la sédation “profonde et continue” et de l’opposabilité des directives anticipées.

J’ai exprimé ma déception dans ma dernière intervention :

Au terme de l’examen de cette proposition de loi, j’éprouve non pas de l’amertume, mais une certaine déception.

Nous sommes tous d’accord pour déplorer le manque de moyens dans le domaine des soins palliatifs. Toutefois, ce dont nous manquons encore davantage, c’est d’une culture palliative, qui est peut-être encore plus importante.

De quoi parlons-nous véritablement ? Imaginer que la sédation profonde et continue – j’insiste une dernière fois sur ce terme – ne fasse pas partie de cette culture me paraît être une profonde erreur.

Nous avons longuement débattu pour nous accorder finalement sur la suppression du mot “continu” dans l’expression “sédation profonde et continue”. Cette décision ne changera pas la face du monde des soins palliatifs, mais elle rendra peut-être les choses un peu plus difficiles pour les médecins, qui, se sentant plus vulnérables sur le plan juridique, hésiteront à mettre en place une sédation profonde, sachant qu’elle ne doit pas être continue.

Je rappelle que la sédation profonde et continue ne devait être mise en œuvre que dans le cas très particulier de la fin de vie, voire de l’extrême fin de vie.

Les directives anticipées ne sont pas, quant à elles, une notion nouvelle, mais la suppression de leur opposabilité a vidé de sa substance l’article 8 et tout ce qui en découlait.

Au terme de l’examen de ce texte, nous avons quelque peu l’impression que ce n’est pas l’intérêt du patient qui a prévalu, mais plutôt des considérations d’ordre philosophique, et que, finalement, c’est un courant timoré, conservateur – je revendique l’emploi de ces deux qualificatifs, qui ne sont pas des vulgaires –, qui a pris le pas.

C’est sans doute dommage pour les patients, car, je le répète, cette proposition de loi n’est pas un texte destiné aux médecins, même s’ils doivent être juridiquement protégés, mais un texte à visée humaniste dont le but était d’abord et avant tout de permettre l’accompagnement de la personne – je n’emploie pas, à dessein, le mot “patient” – jusqu’au terme de sa vie.

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (4)

Co-rapporteur du texte pour la commission des affaires sociales, je suis intervenu tout au long de son examen en séance publique.

Vous pouvez lire ci-dessous le discours que j’ai prononcé lors de la discussion générale ou en regarder la vidéo.

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, Gérard Dériot l’a bien montré, la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui concerne non les personnes qui veulent mourir, mais celles qui vont mourir. Son objet principal est d’améliorer la prise en compte des souffrances réfractaires en fin de vie, et je ne pense pas seulement à la douleur physique.

Les chiffres ne manquent pas pour illustrer l’écart entre la mort souhaitée – apaisée et à domicile – et les conditions de la mort de la majorité des Français en EHPAD, à l’hôpital, voire aux urgences. Cette situation résulte d’un manque de moyens, bien sûr, mais peut-être aussi et surtout de l’absence d’une véritable culture palliative en France. Oui, pour reprendre les mots du professeur Sicard, “on meurt mal en France”.

Outre le peu de temps consacré aux soins palliatifs dans la formation des professionnels de santé, l’intervention des soins palliatifs reste encore trop souvent associée à un échec des soins curatifs, et donc finalement du corps médical lui-même. Soins palliatifs et traitements curatifs doivent s’intégrer dans une même logique de prise en charge. Nous sommes face à un embarras de la médecine, à qui la société a confié le soin de s’occuper de la mort. Or le temps de l’accompagnement ne peut être exclusivement celui de la médecine.

J’en viens au texte soumis à l’examen de notre assemblée.

La commission des affaires sociales a jugé nécessaire d’apporter plusieurs modifications à la proposition de loi pour préciser ou clarifier certaines dispositions. Il s’est agi de limiter le caractère automatique des décisions qui concernent la fin de vie et d’accroître ainsi la sécurité juridique des dispositifs.

À l’article 2, relatif à l’obstination déraisonnable, l’application stricte des dispositions initialement prévues aurait eu des conséquences qui, à notre sens, ne correspondent pas aux objectifs visés. Nous avons supprimé le caractère automatique de l’arrêt des traitements pour redonner la primauté à la volonté du patient.

La commission a également défini les obligations minimales qui s’attachent à la mise en œuvre de la procédure collégiale. Celle-ci suppose désormais la réunion de l’équipe soignante, mais aussi l’association de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Cette procédure est organisée sur l’initiative du médecin pour les décisions d’arrêt ou de limitation des traitements, de recours à la sédation profonde et continue, et d’application des directives anticipées. La commission a supprimé la mention de l’hydratation et de l’alimentation artificielles afin de s’en tenir à la jurisprudence du Conseil d’État.

À l’article 3, la proposition de loi prévoit un cadre spécifique et encadré pour une pratique qui existe déjà en soins palliatifs : la sédation profonde et continue. Une personne en fin de vie, dont le pronostic vital est engagé à court terme, qui est atteinte d’une souffrance réfractaire, qui demande à ne plus souffrir et, dans ce cadre, souhaite l’arrêt de l’ensemble des traitements, y compris le maintien artificiel en vie, aura le droit d’obtenir une sédation profonde et continue, associée à une analgésie, jusqu’à son décès. Comme le dit le professeur Régis Aubry, le malade n’est pas obligé d’assister au drame tragique de sa mort.

C’est la volonté de la personne qui prime ; c’est elle qui formule la demande. Si elle ne souhaite pas ou n’accepte pas l’arrêt des traitements artificiels de maintien en vie, le texte actuel n’ouvre pas droit à la sédation profonde et continue. L’arrêt des traitements n’est pas imposé par le médecin, il est choisi par la personne malade en toute conscience. Je rappelle que le droit pour une personne malade de refuser les soins, quels qu’ils soient, fait partie intégrante de notre droit depuis la loi de 2002.

La commission a supprimé la mention de la prolongation “inutile” de la vie, jugée source d’ambiguïtés. Elle a précisé que, dans le cas où une personne souhaite l’arrêt tout traitement, engageant ainsi son pronostic vital à court terme, la sédation profonde et continue n’est mise en œuvre qu’en cas de souffrance réfractaire. Cette nouvelle rédaction vise à écarter toute dérive vers le suicide assisté.

Pour mesurer objectivement les améliorations apportées par le texte, il faut cependant garder à l’esprit que la loi ne permet pas de fournir de réponse évidente à toutes les situations, et qu’elle n’a pas vocation à le faire. Je pense, notamment, aux cas dans lesquels une personne hors d’état d’exprimer sa volonté n’a pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance, et qu’il n’y a pas de consensus au sein de la famille sur l’arrêt des traitements. Cela nous renvoie à un cas qui a récemment été largement médiatisé…

Dans ces situations dramatiques, la décision d’arrêter les traitements ne pourra être prise que par le médecin, s’il estime que la prolongation des traitements relèverait de l’obstination déraisonnable, ou bien par le juge.

En tout état de cause, il revient au Gouvernement de se saisir de l’occasion offerte par l’adoption de cette proposition de loi pour mener un véritable travail de pédagogie auprès de nos concitoyens, ce qui n’avait sans doute pas suffisamment été fait après le vote de la loi de 2005.

Le texte issu des travaux de la commission des affaires sociales ne marque pas de désaccord avec la proposition de loi adoptée par l’Assemblée nationale. Il constitue une avancée réelle pour les patients dont l’autonomie juridique sera renforcée. Nous en partageons l’esprit, car il établit un juste équilibre entre la volonté des patients et le pouvoir du corps médical, entre l’obligation de préserver la vie humaine et celle de permettre à chacun de décider des conditions dans lesquelles il souhaite qu’elle s’éteigne. Les visions opposées, mais également respectables, qui vont s’exprimer lors de nos débats nous renforcent dans cette conviction.

La commission des affaires sociales vous demande donc d’adopter cette proposition de loi sous réserve des amendements de précision qu’elle vous soumettra.

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (4′)

Co-rapporteur, pour la commission des affaires sociales, de la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie, je suis notamment intervenu lors de la discussion générale.

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (3)

Examen des amendements au texte de la commission

J’ai présenté à la commission une grande partie de la centaine d’amendements dits extérieurs, c’est-à-dire proposés par des sénateurs sur le texte de la commission.

Dialogue social et emploi

Examen du rapport de Mme Catherine PROCACCIA et du texte de la commission sur le projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale après engagement de la procédure accélérée, relatif au dialogue social et à l’emploi (n°476, 2014-2015)

Je me suis notamment inquiété de l’imputabilité du burn out à des causes professionnelles, tant il est délicat de faire la part du vrai et du faux.

© 2017 Michel AMIEL

Theme by Anders NorenUp ↑